تصدر دواء جيني لعلاج مرض ضمور العضلات الشوكي قائمة الأدوية الأغلى في العالم، بقيمة تقدر بنحو 8 ملايين درهم، وسط تساؤلاتحول الأسباب وراء هذه القيمة، وما الذي يقدمه للمريض دون غيره من الأدوية؟،

 

فيما اعتبرت استشارية أمراض الأطفال والوراثة الإكلينيكية بمستشفى لطيفة بدبي الدكتورة فاطمة البستكي مبالغ فيه خصوصاً أن “نوفارتيس” المنتجة للدواء لم تقم بتطويره

 

وطالبت البستكي بضرورة تغطية شركات التأمين لكلفة علاج الأمراض الجينية النادرة، عالية الكلفة، ليتمكن المصابون بها من الحصول علىالعلاج المناسب.

 

وأوضحت إن دواء علاج مرض ضمور العضلات الشوكي ” Zolgensma” الأغلى عالمياً، تم التصريح به لعلاج الأطفال دون سن الثانية، وهوعبارة عن حقنة وريدية تعطى لمرة واحدة، تستغرق نحو ساعة.

 

وأكدت أن ” ضمور العضلات الشوكي”مرض فتاك ناتج عن عيب وراثي يُضعف عضلات الشخص بشكل كبير بحيث يصبح غير قادر علىالحركة ويمكن أن تُضعف في النهاية القدرة على البلع أو التنفس، وبشكل عام، يموت الأطفال الذين يولدون وهم مصابون بالمرض بشكلمزمن، قبل سن الثانية إذا لم يعالجوا، ولا يؤثر المرض على ذكاء الطفل أو قدرته على التعلم.

 

وتبلغ نسبة الإصابة عالمياً بمرض ضمور العضلات الشوكي 10 لكل 100 ألف شخص